Albinismo: claros, pero invisibles para el Estado
13 de Junio de 2026
Exclusivo para Contrapeso
En Panamá no sabemos cuántas personas con albinismo hay.
Hoy es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, reconocido por Naciones Unidas para visibilizar una condición genética todavía rodeada de desconocimiento y discriminación.
El albinismo es una condición genética hereditaria que reduce o impide la producción de melanina, el pigmento de la piel, el cabello y los ojos. Puede causar problemas visuales, alta sensibilidad al sol y mayor riesgo de daño en la piel. En la mayoría de los casos no reduce por sí solo la expectativa de vida; lo que sí puede acortarla es vivir sin bloqueador ni controles médicos. La ONU estima que afecta a 1 de cada 20 mil personas en Europa y Norteamérica, y a 1 de cada 5 mil en África.
En Panamá, el dato más importante es el que falta. La ONU advirtió que el censo no desagregó la información lo suficiente para saber cuántas personas albinas hay. Así que tampoco sabemos dónde viven, si reciben atención, cuántas necesitan lentes, protector solar, controles dermatológicos u oftalmológicos, o cuántas tienen cáncer de piel. Piénsalo… hasta la educación física puede volverse difícil sin espacios techados. Y sin información, ¿qué política pública puede haber?
Lo que sí se sabe es que el albinismo tiene una presencia especial en Guna Yala. La comarca tiene 51 islas habitadas: eso dificulta el acceso a salud, atención y bloqueador. Según el Minsa, en 2023 había 116 personas con albinismo en Guna Yala. Pero es un dato regional: no hay una cifra nacional.
La Ley 210 de 2021 habla de prevención y protección. Pero el albinismo no se previene; se previenen sus complicaciones. La ley también creó en el Minsa una Oficina Nacional de Salud y un programa de tratamiento y asistencia integral, en teoría con apoyo interinstitucional en educación, apoyo social, seguridad social y becas. Y bueno, como en tantas cosas, el reto es que la norma no sea letra muerta. Pero si ni siquiera sabemos cuántos son, ¿cómo se planifica la protección?
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Por: Por: Flor Mizrachi
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